Des données de santé pour toutes et tous
2024 PROGRAMME
Déjeuner léger servi aux participants présents au Westin Montréal.
Bill Pratt, président du conseil consultatif public du RRDS Canada, ouvre le forum et souhaite la bienvenue aux participants en ligne et à ceux présents en personne au Westin Montréal.
Otsi’tsakèn:ra, un aîné respecté de la communauté Kanien’keha:ka de Kahnawa:ke, sur la Rive-Sud d’Otsira:ke (Hochelaga/Montréal), suivra un protocole autochtone pour lancer le forum sous de bons auspices.
Bilingue
Les données des systèmes de santé circulent normalement dans un cercle fermé. Elles orientent les pratiques et les politiques en s’appuyant sur l’information provenant de fournisseurs et de patients ayant accès à des services de santé. Dans cette séance, le Dr Antoine Boivin et Farin Shore présentent une vision et une version concrète d’écosystèmes de santé apprenants mettant en commun diverses sources de connaissances, en tenant notamment compte des déterminants sociaux de la santé et des expériences vécues par les membres de groupes marginalisés peinant à accéder aux soins. Ils font la promotion de la nécessité de tenir des « dialogues inclusifs sur les données » pour assurer la santé de toutes et tous.
Des rafraîchissements légers seront servis aux participants présents au Westin Montréal.
Au cours de cette séance interactive, Harlan Pruden et Teddy Consolacion explorent et explique le concept de bispiritualité, puis discute du travail du Two-Spirit Dry Lab, le premier groupe de recherche de l’île de la Tortue qui se concentre exclusivement sur les personnes, les communautés et les expériences bispirituelles. Le Two-Spirit Dry Lab s’efforce de promouvoir des pratiques judicieuses en matière de recherche sur le sexe et le genre et de développer de nouvelles connaissances qui peuvent être appliquées pour améliorer la vie, la santé et le bien-être des personnes deux-esprits et d’autres peuples autochtones. Harlan approfondira les deux fonctions du Two-Spirit Dry Lab, à savoir le renforcement des capacités – pour développer des pratiques prometteuses en matière de recherche autochtone et bispirituelle – et la découverte – pour identifier les facteurs qui favorisent la santé des personnes bispirituelles grâce à nos analyses, à notre apprentissage continu et à notre engagement avec et pour la communauté bispirituelle.
Un dîner de style buffet sera servi aux participants présents au Westin Montréal.
Séance concomitante 1
L’équité en matière de santé garantit que chacun a accès à des soins de santé de niveau optimal, peu importe sa race, son genre, sa religion, son orientation sexuelle, son âge, son statut socioéconomique et ses autres déterminants sociaux. Cette présentation explore les avantages et les défis de la recherche en santé en ce qui concerne l’avancement de l’équité en santé, ainsi que des stratégies pour composer avec ces défis. Les stratégies pour réduire les préjudices de la recherche comprennent la mobilisation des patients et du public, l’établissement d’un lien de confiance réciproque et le développement d’une approche respectueuse pour l’utilisation de données. Ces stratégies sont nécessaires à la protection des droits et du bien-être des personnes représentées par ces données et à la promotion de l’équité en santé pour tout le monde.
Séance concomitante 1
Les données sur la santé sont essentielles à la prestation de services de santé publique de grande qualité. Elles sont également essentielles pour garantir la qualité, l’équité et la sécurité des services et des systèmes de santé, pour comprendre pourquoi certaines personnes sont en bonne santé et d’autres non, et pour créer de nouveaux médicaments, interventions et dispositifs qui peuvent améliorer la vie. Toutes les utilisations des données sur la santé ne sont pas équivalentes. Certaines sont manifestement avantageuses pour le public et présentent peu de risques, tandis que d’autres comportent des compromis. Les assemblées publiques, les délibérations et d’autres formes de participation profonde du public sont des moyens d’obtenir des conseils politiques sur les compromis acceptables et ce qui fait un système de données de santé digne de confiance. Alies Maybee et Kim McGrail expliqueront comment ces types de participation du public peuvent avoir un impact positif sur la conversation sur les données de santé.
Séance concomitante 2
Sans accès aux renseignements personnels sur la santé, la recherche en santé au Canada n’est pas possible. Mais pour gagner et conserver la confiance du public, des collectivités et des chercheurs, il est essentiel que chacun comprenne quand et comment les renseignements personnels sur la santé sont consultés et utilisés en recherche. Dans cette séance, Donna Curtis Maillet braquera les projecteurs sur les malentendus les plus courants concernant ce qui est permis ou non lors de l’utilisation des renseignements personnels sur la santé en recherche. Elle discutera des droits des patients et des exigences partagées à l’échelle du Canada qui contribuent à protéger les renseignements personnels sur la santé durant le processus de recherche.
Séance concomitante 2/bilingue
Une vaste réforme du système de santé québécois est en cours et la transformation du régime juridique entourant la collecte et l’utilisation des renseignement de santé en constitue un pilier important. Dans cette présentation, Jean-Frédéric Ménard présentera d’abord les travaux menés par son équipe de recherche pour cerner les attentes de la population québécoise quant à l’encadrement des renseignements de santé. Il penchera ensuite sur les modifications apportées au cadre juridique québécois, notamment à travers la Loi sur les renseignements de santé et de service sociaux adoptée en 2023.
Bilingue
Lors de cette table ronde animée par Rob Semeniuk, Alison Paprica, le Dr Andrew Pinto et Cécile Petitgand discuteront d’enjeux émergents et pressants liés à l’intelligence artificielle et à l’utilisation des mégadonnées, comme la méfiance du public, les biais inhérents, les inquiétudes relatives à la protection de la vie privée et le besoin de lignes directrices en matière de littératie et d’éthique.