Une nouvelle étude utilise des données multirégionales pour évaluer l’expansion du recours aux soins de fin de vie virtuels pendant la pandémie
Une nouvelle étude fondée sur des données multirégionales issues d’un peu partout au Canada vise à évaluer l’évolution du recours aux soins de fin de vie virtuels engendrée par la pandémie. Selon le Dr Kieran Quinn, chercheur clinicien au Sinai Health System de la Faculté de médecine ainsi qu’à l’Institute of Health Policy, Management and Evaluation de l’Université de Toronto, de plus en plus de gens choisissent de vivre leurs derniers jours à domicile plutôt qu’à l’hôpital. Cela dit, il existe au Canada relativement peu de prestataires de soins à domicile aptes à répondre aux besoins des adultes qui préfèrent mourir chez eux.
« On ne sait pas vraiment si la progression rapide du recours aux soins virtuels pendant la pandémie de COVID-19 a atténué ou amplifié les défis en la matière », indique le Dr Quinn, qui a utilisé le Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD) du Réseau de recherche sur les données de santé (RRDS) afin d’accéder aux données administratives sur la santé de multiples provinces.
Les soins de fin de vie reposent sur une approche personnalisée destinée à répondre aux besoins physiques, émotionnels et spirituels des personnes mourantes et de leurs familles. Cela peut notamment passer par la gestion de la douleur et des symptômes, un soutien en matière de santé mentale et par une aide à la prise de décisions importantes touchant la santé. Les soins palliatifs et de fin de vie virtuels constituent une nouvelle forme de soins qui, selon les prestataires de soins, peuvent contribuer à accélérer l’accès aux services. Ils peuvent aussi favoriser la tenue d’importantes conversations entre les membres de la famille et Ies prestataires de soins de santé issus de diverses disciplines.
L’expérience concrète du Dr Quinn en matière de traitement des patients en fin de vie l’a conduit à mener une étude destinée à améliorer la qualité et l’accessibilité des soins de fin de vie. Antérieurement à celle-ci, intitulée Identifying Service Gaps in Virtual End-of-Life Care to Inform Health Policy Across Canada, il n’existait que peu d’études visant à cerner la clientèle des soins virtuels, à déterminer si ces soins peuvent ou non réduire le nombre de visites aux urgences et d’hospitalisations, ainsi qu’à savoir s’ils peuvent rendre l’expérience de la mort moins pénible.
« Avant la pandémie, les soins de fin de vie virtuels étaient peu accessibles, surtout pour les personnes qui ne les connaissaient pas ou qui n’avaient qu’un accès limité à la technologie. Il en allait de même pour les membres des minorités raciales ou ethniques et des catégories socioéconomiques inférieures, précise le Dr Quinn. Les experts craignaient que ces inégalités en matière d’accès aux soins ne s’aggravent avec l’amplification du recours aux soins virtuels. »
Le Dr Quinn a vu dans la rapide progression du recours aux soins virtuels une occasion unique d’étudier les conséquences des nouvelles politiques mises en œuvre par chaque province en réponse à la pandémie. L’une de ces politiques résidait dans la création de codes de frais de santé spécialisés, pour encourager le recours aux soins virtuels. Grâce à des données administratives sur la santé issues de la Colombie-Britannique, de l’Alberta, de l’Ontario et de Terre-Neuve-et-Labrador, l’équipe du Dr Quinn espère parvenir à déterminer si ce type de politique risque ou non d’accroître les disparités d’accès aux soins virtuels. « Il est essentiel de rendre compte des effets et des résultats de ces politiques pour s’assurer qu’elles atteignent leur but sans engendrer des conséquences potentiellement néfastes et involontaires », souligne le Dr Quinn.
L’étude du Dr Quinn exploite des données administratives sur la santé générées dans le cadre des programmes et services de soins de santé, consultées au moyen du GSAD du RRDS Canada. Le GSAD est un guichet unique destiné aux chercheurs en santé qui ont besoin d’accéder aux données administratives de plus d’une province ou d’un territoire. Il fait office de guichet unique pour les chercheurs : il évalue l’admissibilité et la faisabilité des demandes de données, effectue des estimations de coûts et assure un soutien centralisé en matière d’accès aux données jusqu’à la communication de ces dernières.
Selon le Dr Quinn, le GSAD a contribué à son étude en faisant office de lien avec les autres centres de données du pays, en plus de contribuer à la coordination du projet et de faciliter les communications. « Les données multirégionales permettent d’étudier la prestation des soins de santé sous un angle qui tient compte de la diversité du Canada, et pas seulement les particularités des provinces et territoires, explique-t-il. Le recours au GSAD pour accéder aux données administratives sur la santé de multiples provinces s’est révélé précieux dans le cadre de notre étude. »
« La plupart du temps, ce type d’étude ne porte que sur une région sanitaire, une province ou un territoire en particulier, ajoute le Dr Quinn. L’utilisation de données multirégionales nous permet d’évaluer les politiques de santé des provinces et des territoires de manière à faire des comparaisons et à mieux comprendre la prestation des soins de santé à l’échelle nationale. »
Disposant désormais de données issues de chaque province, l’équipe du Dr Quinn va entreprendre leur analyse, la rédaction d’articles destinés à des revues dotées de comités de lecture, ainsi que le développement d’outils d’application des connaissances. « Un grand nombre de nos constats pourraient servir de base à de futures études sur les soins de fin de vie virtuels et entraîner l’adoption de politiques de santé favorisant le recours à ceux-ci, précise le Dr Quinn. Les soins de fin de vie virtuels peuvent grandement contribuer à offrir aux gens les meilleurs soins possibles, au moment et à l’endroit où ils en ont besoin. »